Ex-moradora de Ituverava enfrenta síndrome rara

A técnica em Enfermagem Lígia Helena Neves e o esposo Weber Rodrigo de Jesus Pereira

Diagnosticada com Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1, Lígia Helena Neves precisa passar por cirurgia em Barcelona 

Desde o ano passado, a técnica em Enfermagem Lígia Helena Neves, ex-moradora de Ituverava, viu sua vida se transformar em um verdadeiro drama. Na ocasião, ela foi diagnosticada com Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1, uma rara má formação do crânio que acontece na altura da junção entre o pescoço e a cabeça, fazendo com que o cérebro saia aos poucos da caixa craniana, descendo junto com a medula espinhal. Com isso, o cérebro passa a comprimir a medula e, ao mesmo tempo, ser comprimido por ela.
Ela sentia vários incômodos e dores, Lígia então buscou ajuda médica até que foi diagnosticada com a doença, e procurou uma clínica em São Paulo que pode fazer a cirurgia, mas não garantia a estabilização da doença e inclusive avisou que ela corria o risco de morrer na operação.
Ele não desanimou, procurou outras opiniões, até que encontrou uma possível solução: um procedimento cirúrgico realizado na cidade de Barcelona, na Espanha. Por e-mail entrou em contato com a clínica, mandou seus exames e foi informada de que a cirurgia seria possível O problema, no entanto, é o custo, que é bastante elevado. De acordo com Lígia, somando o valor do procedimento, dos medicamentos, das passagens e da hospedagem, os custos chegariam de R$ 150 mil a R$ 200 mil.
Para conseguir recursos, Lígia iniciou algumas campanhas beneficentes, como uma Ação Entre Amigos que sorteará, no mês de dezembro deste ano, uma moto 0 km. Para contar sua história, Lígia esteve na redação da Tribuna de Ituverava, acompanhada pelo marido, o ituveravense Weber Rodrigo de Jesus Pereira.

Início da doença
“Tudo começou no ano de 2013, quando comecei a sentir uma forte dor no braço. Depois percebi que o meu pescoço estava endurecendo e passei a ter dores na nuca e fortes dores de cabeça. Então, no ano passado, após uma ressonância magnética realizada na cidade de Barretos, fui diagnosticada com Síndrome de Arnold-Chiari”, afirma.
“Após o diagnóstico, juntei dinheiro e fui até o Hospital Albert Einstein, em São Paulo, onde fui atendida pelo médico Dr. Maurício Mandel, um dos maiores especialistas dessa doença no Brasil. Após duas horas de consulta, ele observou que já havia perdido 30% da sensibilidade do lado direito do cérebro e afirmou que, por conta dos riscos de morte e de graves sequelas, o procedimento cirúrgico não poderia ser feito no Brasil”, ressalta.

Barcelona
Após isso, Lígia conta que pesquisou e soube que o procedimento é realizado na cidade de Barcelona, na Espanha, com tecnologia de alta ponta e um risco muito menor de morte ou sequelas. “Entrei em contato, enviei os meus exames por e-mail e os profissionais disseram que têm condições de me operar por meio de um procedimento no cóccix, com duração entre 45 e 60 minutos”, relata.
“Esse procedimento interrompe o avanço da doença, que é degenerativa. Caso ela continue avançando, poderá fazer com que eu perca vários movimentos do corpo”, destaca.
Lígia lembra, no entanto, que há relatos, inclusive de brasileiros que, após essa cirurgia, conseguiram recuperar o que já haviam perdido até então. “Existe um menino brasileiro que recentemente foi tema de uma reportagem no Fantástico, na Rede Globo, que era tetraplégico e tem conseguido recuperar boa parte dos movimentos. Hoje, por exemplo, ele já até consegue jogar futebol”, observa.

Dores de cabeça

A Síndrome de Arnold-Chiari já fez com que o cerebelo de Lígia descesse 8 milímetros. Para acompanhar os avanços da doença, ela faz ressonâncias magnéticas uma vez ao ano.
“Além disso, tenho dores de cabeça o tempo todo. Apenas não dói quando estou dormindo, caso contrário, nenhum remédio é capaz de acabar com a dor. Tomo alguns medicamentos na veia que até conseguem amenizá-la um pouco, mas jamais acabar totalmente”, finaliza.

Síndrome de Arnold-Chiari  é mais comum entre mulheres

A Síndrome de Arnold-Chiari tipo 1 é uma má formação do crânio que acontece na altura da junção entre o pescoço e a cabeça. Ocorre quando uma parte do encéfalo chamada de cerebelo, entra no canal vertebral.
Esta deformidade está relacionada a um problema na circulação do líquido céfalo-raquidiano (líquor). Este líquido envolve todo o sistema nervoso central, no crânio e no canal vertebral e, quando há um distúrbio da sua circulação, pode ocasionar uma série de sinais e sintomas.
A síndrome pode aparecer também em pessoas que não apresentem qualquer deformidade, como resultado de outras doenças, no entanto, a forma mais comum é a congênita e acomete principalmente as mulheres.
Os sintomas costumam aparecer na fase adulta entre a terceira e quarta décadas de vida e os mais comuns são: dor cervical, dor de cabeça intensa, fraqueza muscular, dormência ou alteração da sensibilidade nos membros e dificuldade de equilíbrio.

Outros sintomas
Outros sintomas que podem surgir são: vertigem, distúrbios visuais, zumbidos, dificuldade para engolir, palpitação, apneia do sono, diminuição das habilidades motoras finas e fadiga crônica.
O exame neurológico realizado pelo especialista auxilia na determinação do diagnóstico, uma vez que pode identificar alteração dos reflexos, da coordenação, do equilíbrio, da marcha, dos nervos cranianos entre outras. A confirmação do diagnóstico é feita pela ressonância nuclear magnética que mostra o defeito na junção entre o crânio e a região cervical.

Acompanhamento
Essa doença exige o acompanhamento com neurocirurgião, para que o tratamento cirúrgico seja indicado no momento oportuno, quando aparecem evidências da deterioração neurológica, progressão dos sintomas que se tornam incapacitantes e piora das alterações na ressonância magnética.

Portadora da doença busca  recursos para procedimento 

Uma das principais fontes de arrecadação dos recursos necessários para o procedimento é a Ação Entre Amigos que sorteará uma moto 0 km no dia 22 de dezembro deste ano.
Foram impressos 5 mil bilhetes, que custam R$ 40 cada. Com o valor Lígia espera cobrir todas as despesas e ainda ter dinheiro para eventualidades, como o possível aumento do euro, moeda que será utilizada no pagamento da cirurgia, que custa 19 mil euros (valor que hoje ultrapassa os R$ 86 mil).
Em Ituverava, os bilhetes são encontrados com alguns amigos de Lígia, com a proprietária da Estação Petiscaria, Cássia Beatriz de Freitas (fone: 16 994084260), com a vendedora da concessionária Moto Zema, Mariana Neves (fone: 16 991209011) e, com o casal Angelita e Marcos Guadanhim (fone: 16 991672475).
Na cidade também haverá neste domingo, 8 de julho, uma feijoada beneficente em prol de Lígia. Ela acontecerá na Estação Petiscaria, com opção de marmitex, que devem ser retiradas das 11h às 14h. O bilhete custa R$ 20.
Por fim, as pessoas que desejarem doar qualquer quantia diretamente à Lígia, pode fazê-lo através de depósito bancário na Caixa Econômica Federal, agência 1202, código 013, Conta-Poupança 19490-8, em nome de Lígia Helena Neves.
“Diversos amigos estão vendendo bilhetes da Ação Entre Amigos em Guaíra, onde hoje resido, e em outras cidades da região, inclusive Ituverava. Espero que consigamos vender todos os bilhetes até dezembro, mês do sorteio, para que em janeiro de 2019 eu possa fazer a cirurgia em Barcelona”, destaca.
“Gosto muito de Ituverava e sei da solidariedade do seu povo, pois vivi na cidade por alguns anos, então peço a ajuda de toda a população para que compre bilhetes ou faça doações. Também peço que me ajudem com orações, pois acredito que nada está acabado até que eu vença”, afirma.

Desespero

O marido de Lígia, Weber Rodrigo de Jesus Pereira, fala sobre o momento que a família atravessa. “São momentos de grande desespero, ficamos algumas noites sem dormir, mas passamos e contar com a ajuda de amigos para a venda dos bilhetes. No início, algumas pessoas desconfiaram, mas apresentamos todos os laudos médicos, documentos e o orçamento enviado pela instituição em Barcelona”, relata.
“Desde então, temos contado com apoio de amigos, familiares, jornalistas e de toda a sociedade, pois acreditamos que vamos conseguir os recursos e que Lígia conseguirá passar pelo procedimento médico”, completa.
Lígia é casada com o ituveravense Weber Rodrigo de Jesus Pereira e tem os filhos Tarcísio Neves Pereira, 11 anos, e Marília Neves Pereira, 10 anos.